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生物样本库的信息化有着怎样的发展基础

时间:2017-12-25 08:50来源:未知 作者:班德液氮罐 点击:

  生物样本库的价值是离不开与其密切相关的所有信息,其中个人生活信息和临床表现信息虽然比较直观,想象中可能比较容易获取,其实可能不那么容易获得配合或反映真实情况的信息,或言人为因素较多的信息,造成信息缺乏或质量不高。这方面的信息可以反映样本来源的特性或特征,对与临床研究结果分析极为重要。最常用方法是通过问卷方式需要被询问这提供答案来获取相应信息,这就必然涉及许多因素,比如询问的环境与时间,对象是否愿意或对提供信息是否有兴趣,提供者是否有耐心等,会直接影响信息的质量:真实性和全面性。另外这样的信息通常需要长时间的随访,被询问者的依从性成为是否能够长期随访的关键。我今年在英国参加国际学术会议期间,专程拜访目前世界上最大的英国生物样本库(UK Biobank)时,给我一个比较深的印象是参加者(志愿者)会定期从各地乘火车到曼切斯特城(英国样本库所在地),到现场的计算机上输入自己在家里回答的问卷信息(用U盘的方式),并在现场进行相应的检查观察。我特别就此问题询问接待我们的负责人,同时还玩笑说这些来的人可能都是上了年纪的人,比较有时间(调查对象为40-69岁人群),不否定与年龄组可能有些相关,但是参加者的配合性也是令人印象深刻(研究方只提供报销路费)。我国此类方面的研究面临的配合方面的问题可能多些,配合或随访的依从性往往是比较显著的问题。要想提高这方面信息的质量,应用移动医疗手段获取此类信息,比如可穿戴的移动设备等,相信是一个比较有效的方法之一。上海交通大学医学院附属新华医院崇明分院采用手机终端的APP,"疼痛智能管理系统"来获取信息和及时管理患者的疼痛就是移动医疗信息收集与样本信息化的一个很好实例。由上海市崇明新华癌痛转化研究所丁罡教授领衔的项目组在临床管理病人临床疼痛症状过程中,考虑到患者不遵医嘱服用痛药物的行为普遍存在,同时由于医生缺乏对患者服药疗效进行实时评估和随访的有效工具,无法规范医嘱的落实,保障患者的最佳治疗效果。另外,疼痛评估是主观的、动态变化,疼痛的性质也随着病理生理状态的变化而改变,但临床上仍然缺乏有效的随访工具对患者的疼痛治疗效果进行实时评估。为此,丁罡教授的项目组自主研发了手机终端的"疼痛智能管理系统"为患者提供更加合理的管理。患者每天通过智能手机界面上的疼痛管理模块,将他的状况实时反馈给临床医生,这样就可以移动管理病人,更可贵的是收集到真实的信息,而且病人的配合非常好,丁罡教授曾经对我说过患者的依从性非常好,也出乎他意料,有利于长期随访,所以移动医疗帮助收集信息,而且全面与长期性很好,这样的信息注释到相应的样本,加上由此分析研究的实验室信息,能够很全面的描述样本的特征并应用与进一步深入的研究。另外,这样收集的数据省时间,省人力和相关成本,比当面以询问时获得的信息会更可靠,在自己熟悉的环境和合意的时间提供信息,这也就是样本库信息化追求的目标:从样本信息化(Sample Annotation) 到 信息化的样本库(Annotation of Biobank )。

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